軽度三角頭蓋そして自閉症の息子「賢」

• メッセージ -　軽度三角頭蓋について意見・情報交換を行っているグループ
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メッセージ

まず、一ヶ月経った状態で、実感している一番大きな変化は感情面の事です。
「とにかく一日機嫌が良い」
「意欲が増して、感情が豊かになった」
「感情のコントロールが出来るようになった」
ということでしょうか。

以前は寝起きの瞬間は機嫌が良かったのですが、すばらくするととても機嫌が悪く なっていました。 低血糖症状だと思って、すぐにご飯を食べさせてはいたのですが、今はそのような 事が全くなくなりました。

実は、頭蓋内圧が高い場合は、朝に頭痛が一番ひどくなるそうです。 断言は出来ませんが、少なくとも息子の場合はこれに当てはまっていたのではない かと今になって考えています。

家庭での療育もスタートしましたが、術前の拒否が酷かったのに今はすんなりと応 じています。

また、術直前は微細運動や力を入れるときには左手を使うようになっていたのが、 右手を使うようになりました。 元々は右利きです。

音楽やテレビの映像に興味を持たなかったのに、今は子供番組やビデオ鑑賞を好む ようになりました。 一番のお気に入りは、モーツアルトのビデオです。 美しい音楽を聴きながら、綺麗な映像に見入っている姿は、術前からは想像もでき ないことでした。

また、ブロックなど作り上げる物に興味を持つようになりました。見立て遊びなど をする機会が増えました。

言葉の変化はありません。 しかし、発声が明らかに増えています。 術前には発声がかなり抑制されていたので、宇宙語であれ何であれ、嬉しいもので す。

これらの変化を医師に話したところ、「全て前頭葉の働きが増したんだ」と言われ ました。

もうすぐ手術後二ヶ月になるのですが、検査をして前頭葉の 成長を確認する前に、以前からお世話になっている療育の 先生に息子の様子を見てもらいました。

先生は、手術直前のパニック状態をご存知ですので、術後の 様子は一切知らせずに、見ていただきました。 すると、初めての場面でセラピーを開始したにも関わらず、 パニックを起こさず、始めの10分程度私にまとわりついた だけで、すぐに環境に慣れて自分から遊び始めました。

一番に指摘されたのは 「足腰がしっかりしたね。前はふらついてたのに」 ということでした。 術前の歩行障害の事は、先生にはお話してなかったので、 驚きました。

次に、注視力が格段に良くなったと言われました。 色んな物をしっかりと見て処理しているという事にも驚かれ ました。斜視が治ったことも気付いてくれました。

さらに、笑顔が増えて人懐っこくなった事、興味の幅が広がった 事、活発になった事など変化が大きいと言われました。 反応も素早くて、連続動作模倣などもスムーズでした。 また、発声が増えたことも指摘されました。

以上の事は、毎日一緒に居る私も実感していたのですが、改めて 先生に言われると、手術の効果かな？と思わずにいられません。

この二ヶ月間、バタバタしてあまり構ってやれなかったのですが 療育をがんばろう！と、反省も込めて心に決めました。 夏休みで兄弟が家に居るせいもありますが、暇があれば子供部屋 に行って遊ぶ様子も嬉しいものです。

ユウコ

。。。術後に自閉症状が軽減してきたと言われています。 目がよく合うし、人懐っこい、目立った奇異行動、常同行動が無い事からそう言われました。 でも、知的・言語障害は重いです。 とはいえ、術後には、以前なら絶対に出来なかった、舌打ちや息吹きが 出来るようになり、表出言語も増えました。 脳圧が高く、中度に近い三角頭蓋だった事でかなりの圧迫があったので、 こちらも学習しやすい環境が整ったせいかも知れません。

ユウコ

三角頭蓋の手術から１年経ちました。これから手術を受けるお母さん達に 術前、術後の息子の様子を、お知らせします。

（術前の様子）　

言葉（単語）は、よくしゃべっていたが、文章の会話が、出来なかった。

絵カードを見せても全然わからなく答えることが、出来なかった。

鉛筆を持たせ○を書かせようとしても殴り書き（グチャグチャ）になってい た。

買い物に行き手を放すとどこかへ行ってしまう。

言葉での要求が言えないので、欲しいものがあると私の手を引いて要求して いた。

本人の要求が、少しでも違うと癇癪をおこし泣くと３０分、４０分激しく泣 いていた。

パズルの組み合わせを側で見てるだけで自分からやろうとしなかった 興味がなかったようだ。

指先が、不器用なのでパジャマのボタンをはめる事が出来なかった。

今思えば兄弟の名前もはっきり判らなかった気がする。

（術後の様子）

手術前２語文（お花きれい）しか言えなかったが、今は３語文時には、 ４語文を話し私もびっくりする事がある

術後１ヶ月位で絵カードを見せると答える事が出来る。

今は、公文に通っているので線をなぞって書いたり○を書いたり出来る 公文も私が、付き添う事無く自分１人で、入室出来る。

今は、欲しいものは、言葉で要求し（牛乳頂だい、パン頂だい） 言葉で伝える様になった。

排泄の自立

術後パズルの組み合わせ８日目（２０ピース）１ヶ月位で（４６ピース） 組み合わせる事が出来た。

これは、何色と聞くと８色位答える事が、出来る（４，５日で）

術後、パジャマのボタンをはめるのも外す事も出来る様に成り指先が器用に なっている。

同年代の子供と比べてまだまだ発達の遅れはあるものの息子は、確実に成長 しています。この発達も改めて、手術の効果と実感しています。今は、日々 成長していくわが子を見て毎日が、とても楽しく充実しています。

参考になればと思い投稿します。手術を受けたお子さんの中に 術前ＤＱが測れなかったお子さんが，２年半でＤＱ８０まで上が っているお子さんもいますし　それと手術前単語は、話していた ものの他動がひどくＤＱ６０の子が術後文字も書く数字にも興味　 を持つ、親御さんの話しで今は、この子本当に自閉症？と夫婦で 話しているとそうです。

伸びたお子さんの親御さんの話しを聞くと術後１年目での伸び は、むんーー？でも、一年過ぎた頃から伸びてきたよーと話して いました。親御さん、術後療育頑張ったでしょうねー家の子は、 術後１年１ヶ月、こんな話しを聞くと何だか励みになります２人 とも３歳半位で手術を受けてたお子さんです。あっもう一人居ま す６歳前に受けたお子さんの事もお話ししますね。術前言葉が伝 わらない為パニック指示は、とおるが話さない子が術後、冗談を 言って家族を笑わす６歳手術と言う事もあり現在は、市立の仲良 し学級に通っているそうです。文字も書けるそうですよー親御さ んの話しでは、手術が幼稚園に入園する前なので焦らず我が子を の成長を見守って行きたいとの事です。 まーむままでした。

私の息子（竜）は　今は六歳　幼稚園生です。二歳半の時に三角頭蓋手術を 受けました。

術前は宇宙語叫ぶ同じところをクルクル走り回るドコカへ走って逃 げてしまう　人の言ってる言葉の意味を全く理解しない　呼んでも振り向か ない　赤ちゃんの頃は抱っこしてもそっくり返る そんな感じでした。言える言葉は・・なぜか覚えた「バナナ」って単語一 つ、でも、意味が判っていたかは不明です。

術後すぐに感じた　良かった面は・・・今まではＴＶはコマーシャルのイン パクトあるフレーズにだけ反応していたのが 入院中に子供向けの番組を興味ありげに見始めた！

あと、力いっぱい押さえつけて置かないと、どこかに行ってしまうので、私 はいつも追い掛けて走ってるか、抱っこして移動させるか　力任せに引っ張 って歩くかしか無かったのに、入院中に　トイレに行く時も落ち着いて　私 と手を繋いで廊下を歩けたのが嬉しかったです。

入院中に病院にあった「よーい　どん！」という絵本を何回も読み聞かせし てみました、竜が気に入っているように思えたからです、本を読んであげて 　竜が嬉しそうにしたのもこの時が初めてだったかも(〃⌒ー⌒〃)ゞ

術前はママを必要としなかった竜が、途端に　ママとの絆が深まった気がし て嬉しかった。 詳しくは　ブックマークにある「手記・三角頭蓋手術と自閉的傾向の息子」 を読んでみて下さい　がんばって更新していきます〜！！

akko☆息子の竜六歳

私の子は1歳と1ヶ月で三角頭蓋の手術をしました。7年ほど前になります。 今は8歳、小学校2年生。

今では病気だった事も忘れそうなくらい、元気に普通学級に通う男の子です。 早い時期の手術が良かったのだと、執刀して下さった下地先生がよくおっしゃいま す。

1歳という早い時期に手術できたのは色々な幸運が重なった結果ですが、決断は簡単 な事ではありませんでした。 当時は今のようにこの病気についての情報もなく選択の余地も無かったように思いま す。

運動発達遅滞があったもののまだ1歳なので個人差によるものではと小児科の先生方 には言われていました。 病気で手術が必要だと、下地先生に診断されてもしばらくは悩んでいましたが、「将 来、お子さんは障害を持つかもしれません」と言われたら、親としてはそれを取り除 かなきゃ、そんな爆弾抱えさせてこの子を育てられないって思いますよね。 それで決断したんです。

先生からは「難しい手術じゃないから大丈夫」って言われましたが、もしこの子に何 かあったらって、しなくていい心配をして、いっぱい泣いて迷いました。 術後も、色々悩んだり、戸惑ったりしました。

完治だよ、もう心配はいらないよ。っていわれても、やっぱりこの子には病気した分 だけ何か足りないものがあるんじゃないかって今でも不安になったりします。

病気だった事を忘れていこうとするのではなくて、きちんと思い出して考え直してみ たいなと思ってここに参加させていただきたいと思います。よろしくお願いします。

しょっぱなから長々と失礼しました。

あっという間にメンバーさんが増えてすごいですね。それだけ必要とされて いる情報だという事でしょうか・・。

手術を控えている方、悩んでいる方、この病気を疑って不安な方が沢山いら っしゃるんですね。

自分はどうやって子供とこの病気を過ごしたのだろうと、思い出し書いてみ ます。ただ7年も前なので記憶は正確ではなく、この歳月で事情が変わってい る部分もあるかと思いますので参考頂けるかは自信がないのですが・・・。

1歳まで→　何もできない子（運動発達面）でした。立つ、這う、寝返りすら できない、寝たきり。介助があればお座りは可能、でも自分で体を起こす事 はできない。

　 小児検診では「個人差がありますので様子を見ましょう」で特に検査等を進 められませんでした。たまたま10ヶ月検診で県立那覇病院の小児発達専門の Drに見てもらい、その紹介で下地先生の所へ受診。1歳過ぎ。すぐ手術を勧め られました。

現実を受け入れられずにいる私に主人が「（手術）した方がいいなら、しな いといけないんじゃない」と簡潔に。初診から2.3週間後には手術をしていた と思います。

手術・入院→　術後はナースセンター横の観察室に。頭をなるべく動かさな い様にと泣いているのに抱っこできないのが凄く辛かった。 続いていた微熱が引き、体を起こせる様になって一般病室へ。 その頃には飲み薬が1種類、抗生剤、小児科で貰った覚えのある名前で、1週 間も飲まなかったんで驚いた覚えがあります。

抜糸まで消毒を念入りにしてもらって、抜糸後は頭洗ってもシャワーもOK。 特に治療やリハビリがある訳でもありませんでした。後は傷が治るのと保護 帽ができるのを待つのみ、だったと思います。 1ヶ月と少しで退院。体がしっかりして、つかまり立ちができるように。

退院後→　意識的に外へ出る様に。子供に外の刺激を色々与えたかったの と、何より自分の根性つけるため！ 保護帽被ってたり頭に大きな傷のある子は確かに目を引きます。あからさま に奇異な目で見られ、何故？と聞いてくる方もありましたし、こんな小さい 子に手術なんて！と非難された事もあります。 でも隠したりそれを引け目にはしたくなかったんです。聞かれたら堂々と笑 顔で答えていたかったんです。

成長はゆっくり。２歳でなんとか歩けるようになって単語が少しずつ増え て、一番の感動は「はいはい」ができた時。一生この子の這う姿は見られな いかも、と思っていたので（笑）。

わが子の術後の一番の療育は保育園に入った事だと思います。 親の私としては病気をした子だからとどうしても過保護になり過ぎると自覚 があって、自分だけで育てるのに不安を感じていました。 良い機会があったので、病気だった事を理解してもらい入園。その間の成長 は目覚しいものでした。園や諸先生方には本当に感謝しています。 いつも他の子より１歩遅れていたのがだんだん差がなくなっていく感じでし た。成長が追いついてきたのか私が図太くなってきたのか・・・。

頭の骨の方は保護帽を被らなくなってからも暫く薄くてペコペコしているの が分かる状態で怖かったです。でも日常生活に支障はありませんとの事でし た。実際大丈夫でした。でもうちの子はもとより運動遅滞があって暴れたり 活発に動く事の少ないほうでしたので、心配が少なくて済んだのかも知れま せん。

最近、髪をあまり短く切りたがりません。 頭の傷が目立つから嫌だと言います。そういう事を気にする様になったんだ な〜と。「この傷は大きな手術を乗り越えたかっこいい印なんだよ。すごい んだよ」と言い聞かせてます。でももっと年頃になってこれをマイナスにば かり考えるようになったらどうしようと、少し心配になったりもします。 病気だった事を隠さずきちんと話せる子供になって欲しいと思います。

はじめまして、沖縄市に住む「らいきのまま」といいます。 よろしくお願いします。 私は４才２ヶ月のらいきと、２才になる息子が二人います。 らいきが三角頭蓋だと はっきり診断されたのは一年半前の２才８ヶ月の頃でした。 でも実際に手術をうけ たのはまだ三ヶ月前なんですよ。決断に至るまで、皆さんと同じようにいっぱい悩ん で、幸せそうに寝てるらいきの寝顔をみては時に涙を流す事も何度もありました。 術前は言葉数も少なかったんですが、しかし今はおしゃべりもかなり増えて「 なんでこうなるの？」の質問ぜめです。いろんな物に興味をもちだしたかな？と感 じてます。 らいき自身の気持ちがはっきりわかるので、すごくうれしいです！ 手 術をうけて本当に良かった。 那覇病院の下地先生にめぐり会えてすごくラッキーだ と思ってます。私の素直な気持ちです。 まだまだ知らない事だらけですが、いろい ろ教えてくださいね。私もできる限り力になりたいです。

らいきママです 4カ月前に手術うけました。1番の悩みは「言葉の遅れ」でした。 ちょうど1年前、らいきが公園で遊んでるビデオ（当時らいき三歳1ヶ月）をみ てましたが、らいきが私より離れた遊具から「ママ」と呼び、「アー」と大声を だし両手をたたいてジェスチャーして怒りの表現をしてました（らいきの心の 表現は「ママ、らいきの側に早くここに来なさい」と言ってました） 「ママ」「しぇんしぇい（先生）」「にゅうにゅう（牛乳の事）」とか幼稚語で、 「今日は学校で何して遊んだの？」と聞いてもいつも「エイサー」と言ってました。 手術前までは…。 手術前から少しずつ2語分もでてきてましたが、術後の入院中 から発音も聞きやすくなり、今まで聞いた事ない単語もでてきました。二ヶ月 経過して保育園に復帰して先生方も「おしゃべりなってるね」とびっくりしていて、 今では「ママ、英語のトレーシィ先生学校来てたよ、ＡＢＣＤわかるねぇ？」 とか「ママ、冷たい水下さい」「明日体育着で学校だよ」と話してくれます。 言葉の面はすごくのびました。発達検査では4歳2ヶ月です がまだ2才7ヶ月です。あせらずらいきのペースで私も成長していきたいです。

友達との関わりも以前より、会話が一方通行じゃなくコミュニケーションがと れてるので積極的になったかなと思います。まだまだ何でもないところで時々 転んだり、手先の不器用さに課題はありますが。 手術をうける前には、主人や 親族とよく話して、脳の圧迫を和らげるだけでもらいきの為に力になれるのなら、 言葉や他の面で何の変化がなくても期待しないで誰もせめないで。本当にらい きを愛してるから大切な我が子だからこそ、絶対らいきも理解してくれると 信じて決断しました。結果はすぐ変化もみられ成長しましたが、もし、変化 もみられなかったら今の状態で精神的にそういられたかとか、おおやけに 期待させるような情報を提供してもいいのか…考えたりもしました。 でも 情報としてやはり伝えておく事も大事ですよね。 らいきママでした

らいきママです。昨日術後の６ヶ月検診で那覇病院へ行きました。手術後 初めてのＣＴです。そして手術前のＣＴと手術６ヶ月後のＣＴを比較して 前頭葉の脳が頭いっぱいに大きくはっきりと成長してました。すごく嬉し かったです。下地先生も「この脳の成長過程をみせたかったんだよ！」と 満足気でした。 そして先日、らいきが小児発達センターでうけた発達検 査の資料を持っていきました。70点がボーダーラインで運動・認知・言語 の項目があり、らいきは初めて運動と言語で70点に達成しました。認知は66 点でしたが、それでも術後はらいきなりに成長してます。 病院では診察 を待ちながらも、らいきは私とおしゃべりがとまらず、外来の看護婦さん を冗談で笑わせたり、診察を待ってる方からも「おしゃべり上手だねえ」 と言われ、手術前は絶対そんな事言われるなんて夢にも思った事なかった です。 あとらいきは自閉症ではありません（差別するつもりは全くない ので誤解しないで下さいね）。ワンテンポ運動機能や言語、認知で手のか かる子供なんです。脳圧も高かったし、手術を受け、頭蓋骨を広くし脳が 成長しやすい、学習しやすい環境ができたと思ってます。

皆様こんばんは。もん吉ままです。

早速我が家の手術報告をさせていただきます。 うちの息子は今年６歳誕生日近くで三角頭蓋の手術をしました。 診断されたのが３歳誕生日近くだったので丸３年悩んで決意したわけです。 どうしてそこまで決意できなかったかというと うちの息子は術後によく改善されると言われる 多動、パニック・癇癪・嘔吐・自傷行為がなかったので いろいろな先生方（小児科・発達相談など）から 「この子は手術してもあまり変化がないだろう」と言われてきたからです。 発語もゼロで下地先生からも術後発語の面の伸びは分からない。と言われたので 私としては手術を決意するほど大きな動機がなかったのです。

しかし去年から気になったのが息子の「見る力」の弱さです。 「見る」ということが息子はとてもきつそうで 型はめパズルをやる時も一瞬パズルを見たあとは すぐ目線を手元からそらし、後は触覚を頼りにパズルをはめ カードのマッチングも見れば見るほど混乱する。という感じでした。 自閉症は「視覚優位」と言われますが 言葉もなく「視覚」まで弱ければこの子は何をたよりに学ぶのだろう？と不安になり 頭蓋内圧の圧迫による視機能低下を疑い去年手術を決意しました。

術後は予想通りずいぶん「見え方」がよくなりました。 今まで出来なかった型はめパズルとカードのマッチングを ちゃんと「見て」判断出来るようになりました。 ただ自閉症的な視線がおよいで空を見ることはまだあります。 物を転がしては見続ける自己刺激も減りません。

それでもピンボケの世界を見ていた息子が手術をしたことで 今とても楽になっているな。と感じることは多々あります。

手術は終わりましたが息子の療育には問題が山ずみです 皆様と一緒にいろいろ学んでいきたいと思いますので これからよろしくお願いします。

長々とまとまりの悪い初投稿ですみませんでした。

皆さん、はじめまして！　 コウママと申します。

今年1月に（3歳6ヶ月）三角頭蓋の手術を受けた 次男（今月4歳）がおります。

術後‘‘劇的”な変化はみられませんが 指示が通りやすくなった 自発語が出てきた 笑顔が増えたと感じています。

息子が8/20に手術を受けました。 その後の様子を先日下地先生にメールしましたが、それをこちらにもそのまま報告として載せます。

その前に息子のことを少し書かせてください。 息子は現在7歳10ヶ月になります。 3歳半の時広汎性発達障害の診断を受けました。 その頃の検査では1歳8ヶ月の判定でした。

その後療育をしていましたが （あまりまじめにではなかったですが） 就学前の検査でIQは総合値で健常児ギリギリの値になりました。（なぜだか未だにわかりませんが…） 記憶力が言語能力を補った形でした。

息子は三角頭蓋のことを知る前は普通学級では限界を感じ障害学級を考えていました。でも今は普通学級で（どこまで行けるかわかりませんが）がんばろうと思っています。

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手術から1ヶ月たち、現在の息子の様子を報告します。

まず、以前できなかった算数の文章題がわかるようになりました。 今学校でやっている新しいものでも教えるとわかります。

計算も以前はどうやって出てきたのかわからないような答えを書いていましたが、 今は間違えることも少なく、間違えても単純な計算ミスとわかります。

国語は本当にできませんでした。 でも今学校で習っているところ（長文）を3回ほど自宅で読ませたあと、学校からもらった プリントをやらせて見ました。 すると文章の読み取り問題ができていました。 これには本当に驚きました。

勉強以外でも、私が留守にしていたときに電話がかかったらしく、以前なら電話があったこと だけを伝えてくれていました。 先日は「ママ、電話があったよ。○○さんという人。男の人だったよ」といいました。 そんなことは教えていなかったのですが驚きました。

以前は自分の身近な人間にしか興味がなく名前を覚えていませんでしたが、「○○くんのおばあちゃんが さっき来たよ」など教えてくれるようになりました。

まだまだ驚くことはたくさんあります。 きっと息子も毎日いろいろな発見をしているのでしょう。 道を歩いていて以前気づかなかったことでも今はわかるようです。

明日から学校に行きます。 担任の先生が産休で2学期から新しい先生になってしまいましたが、小規模校なので他の先生も気にかけて くれています。

本当に手術を受けてよかったと主人と話しています。 ありがとうございました。

うちの子は手術前は殆ど単語だけでしたが、 下地先生が言われたとおり、退院後すぐに２語文、 ３語文が出てきました。言葉は良くなってきました。

こんばんわ。aratakuです。 9月27日に県立那覇病院にて手術を行い 今日、術後１１日目に退院となりました。

術後の変化ですが、またあらためて自宅に帰って普段の 生活の中で見極めていきたいと思いますが、現時点で 明らかに変化を感じることは、多動の減少ではなく消滅、や モノや人を目で追うこと、指差しが頻繁になり、宇宙語では あるものの発音が多くなり、話しているみたい。 あとは母親への愛着（いや執着か？）が増えた。

娘の術前は非常に多動で有意義語はナシ。自閉性が高く 重度自閉症の診断を受けています。現在3歳4ヶ月。 術前のDQは46　手術時に測定した脳圧は27mmHgでした。

それではまた。

arataku

こんばんわ。aratakuです。今日から那覇市内ではお祭りが３連休中開かれています。 国際通りのパレードを見に行ってきました。 娘は、入院中、多分この祭りの為に与儀公園（県立那覇病院前）で 練習していたエイサーに興味を示していたので、連れていってみま した。

多くの人にびっくりしながらも特に取り乱すこともなく、大人しく ベビーカーに座っていました。何チームかの踊りを見せましたが 笑顔で見入っていました。

その後、国際通り沿いのお店をうろうろしましたが、なんら問題無 く大人しくしていました。ただ、以前に比べ母親、父親が側にいるかどうかを頻繁にベビー カー（後ろ押し）から顔を出して確認して、トイレなどで片親が居なかったりすると泣いて訴えてきます。 戻ってくると手を繋げ！といわんばかりに手を掴みしばらく離そうとしません。

愛着が以前に比べ増したのか、認知が上がったのか判りませんが嬉しくもあり、少し困った改善！？かな？と思った一日でした。 祭りのせいもあり、夕食は落ち着かない店の雰囲気でしたが、特に困らずに過ごすことができました。

退院のお祝いメッセージを頂いた方々ありがとうございました。 また気がついたことがありましたら、報告しますね。

arataku

こんにちは。 今日は、５月末に那覇で手術を受けた息子の様子をお話します。

手術当時、息子は３歳８ヶ月でした。 言葉は、要求語（だっこ・あけて・ちょうだい）のみ。 指示に従う事は多少出来ても、状況を見て動いている程度。 多動・自傷などの問題行動はありませんでしたが、運動障害が軽く出ていました。

また、手術直前には、椅子に座らせるとパニックを起こして激しく拒否するようになっていました。 その頃、とても大人しい子でしたが、一日中不機嫌なことが多かったです。 特に、寝起きの不機嫌は手術の直前まで続きました。 発達レベルは総合で１歳後半、言語は１歳未満でした。 診察の時、「言葉が１０個以下の子は、改善の期待は出来ない」というようなことを言われ、 がっかりしながらも受け入れて手術を決めました。

現在の様子ですが、言葉は要求語が増えました。 欲しいものを「○○」と言う事が出来ます。 物の名前を数十個言えるようになりました。

笑顔が本当に増えました。 朝の不機嫌が無くなり、一日中機嫌が良いです。 他人との関わりを自分から求めるようになり、スキンシップを好みます。 私と離れて過ごしても、落ち着いて待っていられるようになりました。 ままごとをして、見立て遊びをするようになりました。 状況を見て理解し、我慢する事が出来る様になりました。 運動能力が改善し、ブランコや手を持ってグルグル回されることを好むようになりました。 療育の場面では椅子に座ってしっかりと課題をこなしています。

別の変化として、こだわりが強くなりました。 場面の認知も進んだためか、意志を強く通すようになり、てこずる場面が増えました。

息子は、術前には障害が重い子供だと言われました。 言葉も殆ど無く、DQも低い子供でした。 改善する事をあまり期待できない子供だったと思いますが、療育はがんばりました。

必ずしも、皆さんが同じ様な経過を辿るわけではないでしょうが、 息子のような期待できないと言われる子供でも、これくらいの改善は見ることが出来ました。 今、息子の広がったおでこを眺めながら、脳が喜んでいるような気がしています。

親の気持ちとして、本音では多少の改善を期待しましたが、いざ手術室に息子を送り出す時には そんな事はどうでもいいと思いました。 ただ、無事に帰って来てくれたらそれでいいと思いました。 手術室で、麻酔が効いて目をつむった息子の顔を見た途端、涙が溢れて止まりませんでした。 看護婦さんが、心配してしばらく付き添ってくれたほどでした。

そして、無事に回復していく過程で、息子からは様々なプレゼントをもらい感動の涙を流しました。 でも、それは、本来その子が持っている力で、手術を受けて引き出してあげることが出来たことには 親としての喜びを感じています。

半年の中で、状態には波がありました。 良くならないと不安になり、ちょっとでもつまづくと落ち込みました。 でも、振り返って眺めてみると、確かにスピードを上げて成長してくれています。 色々あったけど、手術をして良かったと思っています。 息子が生まれ変わってきてくれたような感動は、いまだに続いています。

日々、療育に追われていると小さな変化を喜ぶことすら忘れてしまいがちです。 でも、その小さな喜びを感じる大切さを、手術を通して改めて知ったような気がしています。

ユウコ

最近の息子の近況を報告します。 （8月にオペしました　詳しくはHPを見てください）

以前は保育園の先生（女）の口調をそのまま受け継ぎかれこれ3年くらいになりますが、最近友達の口調を学んで（？）くるようになりました。

例えば…くそ〜、この野郎〜、ちくしょうなど正直汚い言葉づかいですね。 最近掛け算を習っていますが、以前のように突然今まで覚えてきたものを忘れることはなくなった。 過去の出来事を覚えている（自分に都合のいいこと） 友達は家に帰ってすぐにゲームをしているのに、なぜ僕はしちゃだめなの？など返答に困る質問がでてきた。

とりあえず宿題のときに以前はす〜っと一緒についていないといけなかったのですが、今はまったくついていません。 でもできています。 これが私の中では一番大きな変化です。 とにかく私のストレスがなくなりました。

あと友達の言うことやすることが理解できてきているのだと思います。

正直他の人にはあまりわからない変化かもしれませんが、母親の私にはよくわかります。 この変化を大きいととるか小さいととるかはその人によると思います。 まだまだ問題はありますが、がんばります。

べるこです。 凪くんのお見舞いにしつこく行ってきました（笑） ３日（金）に抜糸後　退院だそうです 術前・術後２回お見舞いさせていただきました。 まず　凪くんに関しては　術前からお付き合いがあったのでよく状況を知っていることを前提にお話しします。 私から見た凪くんは　手術前いつも不機嫌な顔つきで　ぐずっている姿を見ることのほうが多かったのでイメージがそういう感じになっていました おとなしく一人遊びに没頭してしまうタイプで　私が声をかけてもまったくの無視　人として認識されていないような感じを見受けられました。 こちらからの指示も　聞いているのかいないのかわかりにくい感じがしていました。 それと　術前にも発語はいくつかありましたが　不明瞭な部分も多く感じられました 手術してわかったことは　脳圧はそう高くなかったということ 直前に検査したＳＰＥＣＴで　めちゃめちゃ血流が悪かったこと（前頭葉のみでなく　全体的に）です。 さて、術後の凪くんの様子ですが　まずベッドの上で機嫌よく遊んでいる姿に驚きました。 凪ママにも言いましたが　私、声を上げて笑う凪くん初めてみたんです。 たまたま　見ていた仕掛け絵本のゴムを伸ばすシーンで 「よいしょ　よいしょ」と　とても綺麗な発音でその場面に合った発語がありびっくり！！ 指さしも　術後にはじめたと聞き　これまたびっくり 私たちが帰る際には　「ばいばい」としっかり言い手を振り　さらに「タッチ」とまで言い　私の手をパチンとタッチしました。 凪くん私をしっかり認識しているのです。 凪くんとは一年ぐらいの知り合いになりますが　こんなしぐさをされたのは初めてです。 今までもこちらから　かかわりあっても　知らん振りされていましたから・・・　＾＾； 視線も日に日に合う回数が多くなっている気がします。 あとは　凪ママさんが退院してから　凪ママ側から見た凪くんのコメントを載せてくれると思います。 最後に・・・凪ママ　いろいろと言いたいこといっっちゃってごめんね でも　凪くんがここまで　術直後に変わるとは思わなかったのよ 思わず興奮して書きまくりしました。（爆） 順天堂　凪くん手術してくれてありがとうーー 頭の形も綺麗になってます（上から見ても） 代わりに言っときました（笑） ちなみに　順天堂では　現在中度以上の三角頭蓋の手術を行っています。 紹介状も必要になります。 少しずつでもいいから　軽度にもチャレンジしてほしいものです。

すくすくです。 9月30日に県立那覇病院で手術を受けました。

<テストは一部削除します>

また、たまにしか会わない母（お婆ちゃん）に対し、今までは拒否反応を示していたのですが。 術後六日目に自発的に「お婆ちゃん！」と呼び掛けました。 しかも目を見て腕をつかんで、二回言いました。 感動すべき場面で母は「、、、？」　実はお婆ちゃんと言われた事がなかった為、 自分が呼ばれたの事にきづかなかったそうです。 最も感動すべき場面だったのに、イマイチ盛り上がりませんでしたが、本当に驚きました。 教えても、自発的に言葉が出るのは限られていましたし、 私自身、息子に「お婆ちゃん」と教えた事がなかったので、 きっと看護婦さんが言われているのを聞いていたんだなと思いました。 その他にも、両手をつかっての微細な動作が上手くなっていたり等、 親の欲目ではなく好転反応らしきものを見つけることが出来ました。 しかし、自閉症として変化を認めない部分は勿論たくさんあります。 今後は、療育によりこの子の可能性を広げてあげたいものと考えています。 また、輸血後の経過をしっかり診ていかなければなりません。

初期から、こちらのグループに参加させていただき、様々な情報を得ることができ、 しっかりと心の準備を整える事ができ有難かったです。 ユウコさんを始め、グループの皆様には本当に感謝をしております。 これからも私達の経験を通して皆様に少しでも還元できればと考えております。 長々とお付き合い有り難うございました。これからも宜しくお願いします。

１０月２５日に県立那覇病院にて手術し 先週金曜日に退院し おととい無事東京に戻って参りました〜。

手術前の検査 レントゲンに指圧痕なし SPECTはかなり血流が悪く、こんなに血流が悪いのを見たことない言われました。 ＭＲＩでは脳は健康だけど前頭葉は異常に小さいとの事

術後、脳圧は１４　　 ２歳代では高いとの事 指圧痕はあったそうです。 レントゲン検査ではなかったのに・・あてにならないですね

ありがたい事に術後の経過はとてもよく １１日目に退院する事ができました。

術後の変化として 術後４日目くらいにカレンダーを指差しながら ３１まで数えだしてビックリしました！ （今までは１０までしか数えなかった） かなりの多動だったのですが 無意味にフラフラはなくなったと思います。 がしかし ５日目くらいから入院のストレスからか こだわりが強くなり大変でした 手術したのにこんなに大変〜！と思ってしまいました・・・

自宅に戻ってからは安定したのか 笑顔も多くアイコンタクトがすごくいいし 長文エコーするようになった 色々なたくさんの単語が出てきた 歌をたくさん歌うようになった といい変化が見られます。 下地先生には顔つきが全然変わったと言われました。 でも文字やシンボルへのこだわりはつよぉぉく残ってます。 これから療育頑張って成長を見守りたいと思ってます。

新聞報道

• 社団法人　沖縄県医師会　メディネット大樹おきなわ 手記：私と私の家族
• 社団法人　沖縄県医師会　メディネット大樹おきなわ 手記：息子の手術、入院を通して
• 琉球新報: 小児の三角頭蓋手術、那覇病院が９０例実施
• 琉球新報: 歩けない子が歩けた…／「夢のよう」と喜びの手紙も／県立那覇病院・三角頭蓋手術
• 琉球新報: ＜県立那覇病院＞下地医師、三角頭蓋手術で最優秀論文に
　
• 琉球新報：伝えたい「ありがとう」 娘を診察、手術の医師へ　「当たり前の日々」に感謝